ТРИ СЕРДЦА

Профилактика выгорания родителей детей с ВПР с учётом особенностей их ситуации. Цель проекта – рассказать родителям детей с ВПР о методах самопомощи и о возможностях профессиональной психологической поддержке в трудных жизненных ситуациях. Проект помогает научиться самонаблюдению, осознанию необходимости заботы о себе, выделению времени на собственные психические и физические нужды в ситуации воспитания ребёнка с ВПР.

Задачи проекта В рамках проекта «Выдох есть» силами психологов-волонтёров планируется:

• Публикация серии информационных постов по теме выгорания
• Проведение прямых эфиров по профилактике выгорания, обсуждению его предпосылок, симптомов, способов борьбы и профилактики в соцсети Вконтакте
• Публикации в рамках еженедельной рубрики «Мамина минутка», в которых психологи делятся текстами и видео с небольшими упражнениями и техниками, направленными на профилактику выгорания
• Организация в офлайн формате работы по профилактике выгорания в форме занятий по танце-двигательной терапии
• Разработка рабочей тетради на печатной основе для родителей детей с ВПР, находящихся в ЛПУ, для самостоятельной работы родителей по профилактике выгорания

Эффективное взаимодействие врачей и родителей детей с ВПР.
Целью проекта является улучшение коммуникации и качества взаимодействия медицинских работников и семей с детьми с врожденными пороками развития.

Взаимодействие врача и пациента играет ключевую роль в лечении больных, а также помогает избежать вторичной травматизации пациента, когда речь идет о сложном заболевании, проведении операции.

В России нет протоколов взаимодействия с пациентами в кризисных ситуациях. На уровне базового образования медицинские работники не получают необходимые коммуникативные компетенции.

Обучающие и тренинговые мероприятия проекта, а также специализированная электронная библиотека материалов для медицинских работников и родителей позволят участникам взаимодействия лучше понимать друг друга, а значит эффективнее взаимодействовать в процессе лечения ребенка с ВПР.

Задачи проекта:

• Разработать обучающую программу для проведения обучения психологов волонтеров для обеспечения функционирования психологической службы
• Провести тренинговые мероприятия для медицинских специалистов ЛПУ для формирования у них навыков взаимодействия с семьями с детьми с ВПС и другими пороками развития
• Разработать электронную библиотеку, которая предоставит доступ к образовательной информации и медиаконтенту для врачей и родителей детей с ВПР.
• Предоставить медикам комплексную психологическую помощь, направленную на профилактику эмоционального выгорания медицинских работников, повышение их стрессоустойчивости

По данным Федеральной службы государственной статистики в 2018 году в России младенческая смертность составляла 5,1 на 1000 живых родов. Важнейшей причиной младенческой смертности остаются врожденные пороки сердца (ВПС), несмотря на то, что благодаря развитию современной медицины, есть возможности раннего диагностирования ВПС во время беременности, а 97% детей, прооперированных по поводу ВПС в раннем возрасте способны вести нормальный образ жизни.

Основная целевая группа проекта - родители детей с ВПС, которые часто испытывают повышенную тревожность как до, так и после операции из-за нехватки информации о правильном обращении и постоперационной реабилитации. Они не всегда могут распознать изменения в состоянии ребенка или его плохое самочувствие. Повышенная тревожность оказывает негативное влияние на здоровье родителей, а также на психологическое состояние ребенка.

Цель проекта – внести вклад в снижение детской смертности через разработку и внедрение специального прибора в виде пинетки – детского пульсоксиметра, который измеряет данные о температуре тела ребенка, сердцебиении, сатурации и частоте дыхания. С помощью данного прибора и специального приложения родители и лечащий врач смогут постоянно следить за жизненно важными показателями новорожденного, и в случае необходимости родители сразу смогут обратиться к врачу, у которого тоже будет доступ ко всем данным, полученным с помощью прибора. Кроме того, стоит отметить, что данный прибор может помочь не только новорожденным с ВПC, но и предотвратить синдром внезапной детской смерти (СВДС).

Задачи:

1. Cоздание технической, методологической и ресурсной базы для запуска и тестирования инновационного устройства – детского пульсоксиметра;

2. проведение пробного запуска детского пульсоксиметра через тестирование на 20 пилотных семьях с детьми с ВПС;

3. проведение обучающих мероприятий с участием ведущих экспертов для медицинских сотрудников и молодых родителей по поводу использования детского пульсоксиметра;

4. сбор и анализ медицинских данных, полученных при помощи тестирования детского пульсоксиметра;

5. привлечение внимания общественности и научного сообщества к проблеме ВПС, необходимости профилактики, своевременного лечения и постоперационной профилактики.

О комплексе устройств

Разработанный в рамках проекта комплекс устройств предназначен для сбора данных по критически важным для новорожденного показателям: температура тела, уровень кислорода в крови, частоту дыхания.

Кроме того, использование комплекса устройств позволит преодолеть ряд сложностей, с которыми сталкиваются родители при измерениях:

• Повысится точность измерений за счет надежной фиксации пинетки, в которую встроены датчики
• Акселерометр позволит обнаружить движения тела ребёнка, а также он используется для определения положения тела в пространстве с целью выявления случаев его переворачивания на живот (как профилактика СВДС)
• Применение датчика температуры кожных покровов в измерительном блоке позволит обнаруживать такие состояния организма ребёнка, как «белая» и «красная» лихорадка
• Сбор данных о состоянии ребенка, накопление их в облачной платформе обеспечит специалистам возможность следить за показателями в динамике, отмечать на графиках участки, требующие более детального анализа.

Повышение точности измерений и информированность о состоянии малыша поможет снизить уровень тревожности родителей.

В рамках проекта создана комплексная система оказания бесплатной профессиональной психологической помощи семьям детей с ВПС и другими пороками развития.

Основные инструменты проекта – телефон горячей линии, онлайн-консультирование и очное психологическое сопровождение родителей детей с ВПР на базе стационаров.

Задачи:

1. Подготовка группы психологов - волонтеров через разработку и внедрение обучающей программы для организации системы консультирования родителей детей с ВПС

2. Оказание бесплатных психологических консультаций семьям детей с ВПС через внедрение в процесс актуальных методик очных и дистанционных технологий профессиональной психологической поддержки

3. Привлечение внимания общественности и научного сообщества к проблеме ВПС и необходимости психологической поддержки семей детей с ВПС и другими пороками развития.

Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (ВПС), которые остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности. При этом своевременное выявление заболевания с помощью следования простым правилам профилактики позволяет спасти ребенка и дать возможность жить полноценной жизнью. Помимо этого, важно правильно организовать постоперационную реабилитацию, включающую не только медицинские аспекты, но и социально-психологические. Таким образом, на данный момент есть необходимость организовать информационную работу с населением для привлечения внимания к проблемам, связанным с ВПС.

Проект нацелен на родителей детей с ВПС, специалистов социальных учреждений, работающих с детьми, а также на молодых людей, планирующих стать родителями. Главная цель – рассказать о важности профилактики ВПС, правильного постоперационного обращения и медицинской и социально-психологической реабилитации.

Задачи:

• Выявление наиболее актуальных тем о мерах профилактики и постоперационного обращения с детьми, вызывающих вопросы у родителей и специалистов, работающих с такими детьми, и разработка теоретических материалов и программы обучающих семинаров

• Информирование жителей г. Москвы и г. Санкт-Петербург, в первую очередь родителей, о возможностях обучения о мерах профилактики врожденных пороков сердца и постоперационного обращения с детьми, в том числе в рамках празднования Дня детского сердца 19 мая 2020

• Проведение обучающих мероприятий в г. Москва и г. Санкт-Петербург с участием ведущих экспертов по вопросам профилактики, постоперационного обращения и социально-психологической реабилитации

• Привлечение внимания общественности к необходимости профилактики ВПС и правильной реабилитации через распространение подготовленных публикаций и видеоматериалов

Проект предполагает создание школы для родителей, ожидающих рождения ребенка с диагнозом «врожденный порок развития».

Материалы проекта станут достоверным и понятным источником информации. К их разработке привлечены медицинские специалисты, а также психологи, консультанты по лактации, юристы.

Материалы школы включают в себя видео-лекции, эфиров, публикации, памятки, которые помогут будущим родителям получить достоверную и понятную информацию о пороке, ключевых причинах возникновения и методах его диагностики и лечения, о важных исследованиях на разных сроках беременности, об особенностях течения беременности у мамы, об особенностях появления на свет малыша. Отдельный блок матриалов посвящен психологической адаптации семьи в ситуации постановки диагноза "врожденный порок развития" будущему ребенку. Доступен раздел с юридическими материалами, которые содержат ответы на наиболее актуальные вопросы для семьи малыша с ВПР.
Наличие компетентной и актуальной информации у родителей поможет снизить уровень тревожности, адаптироваться к ситуации и подготовить семью к появлению ребенка с пороками развития.

Психологическое сопровождение участников проекта обеспечено силами Психологической службы центра "Три сердца", чтобы помочь родителям справиться с острым психоэмоциональным состоянием на этапе постановке диагноза, в ходе лечения ребенка и его нахождении в отделении реанимации, на этапе реабилитации и после выписки из медицинского учреждения. Согласно опросам, проведенным Центром среди семей детей с ВПР, около 60% родителей отмечают улучшение психоэмоционального состояния в результате качественного информирования и психологической помощи.

Комплексная работа с детьми и подростками с врожденными пороками развития в системе “врач-ребенок-родители-психолог” не только обеспечивает всестороннюю поддержку и помощь, но также способствует созданию условий для максимального развития потенциала и повышения качества жизни этих молодых людей.

В рамках проекта ведется работа по трем основным направлениям:

1. Разработана программа по повышению компетенций психологов-волонтеров в части работы с детьми и подростками с врожденными пороками развития, набрана команда волонтеров-психологов, повышение их компетенций в рамках программы с новой целевой аудиторией, ведение работы в дистанционном и очном форматах.
2. Разработана программf повышения коммуникативных навыков медицинских работников, взаимодействующих с детьми с ВПР в стационарах и амбулаторно, проводятся мероприятия в очном и дистанционном форматах с медиками для получения теоретических знаний с последующей отработкой в рамках тренингов. Эта программа создана с учетом особенностей детской и подростковой психологии, а также с учетом психо-эмоциональных состояний их родителей.
3. Оказание бесплатной психологической и информационной поддержки детям и подросткам с врожденными пороками развития, их родителями и членам семьи, а также медицинским работникам.

Обращение ребенка или подростка должно быть добровольным!

В процессе работы с подростком очень важно соблюдать правило конфиденциальности, чтобы не нарушить его доверие. Психолог может организовывать родительские встречи и давать родителям обратную связь по улучшению коммуникации с подростком при этом:

• Учитывает особенности каждой семьи и особенности диагноза ребенка.
• Создает доверительные отношения с родителями подростка
• Указывает на сильные и слабые стороны детско-родительских отношений
• Уделяет внимание эмоциональной части ребенка/подростка. Это позволяет родителям лучше понимать эмоциональное состояние ребенка.
• Проговаривает эффективные стратегии поддержки ребенка: у родителей появляется понимание, как правильно оказывать эмоциональную поддержку ребенку

Каждая ситуация уникальна и обратная связь всегда адаптирована под индивидуальные нужды и запросы конкретной семьи.

Принимать участие в благотворительности и жертвовать на добрые дела вместо покупки цветов - уже давно стало хорошей традицией для многих неравнодушных родителей и примером для их детей.

УЧАСТВУЮ

Дорогие друзья, в преддверии праздничного дня, мы предлагаем вам сделать пожертвование и поддержать наших подопечных - семьи, которые находятся в ожидании рождения ребенка с врождённым пороком развития.

На собранные средства мы сможем:
Обеспечить им бесплатный доступ к материалам проекта "Под сердцем мамы: школа для будущих родителей ребёнка с ВПР".
Оплатить работу обучающей платформы и мобильного приложения GetCourse, на которой реализован проект "Под сердцем мамы".
Продолжать проводить бесплатные группы поддержки и оказывать бесплатную психологическую поддержку семьям детей с врождённым пороком развития дистанционно и в отделениях лечебных учреждений.

Каждое Ваше пожертвование действительно ценно и может помочь изменить жизнь каждой семьи к лучшему!

Мы подготовили памятку с пошаговым пояснением, с чего начать, чтобы присоединиться к акции.
Класс, поддержавший акцию, получит диплом участника от Центра "Три сердца" и благодарность от Екатерины Леонидовны Бокерия.

При отправке пожертвования обязательно оставьте свой адрес электронной почты и приписку Акция.
По возникающим вопросам можно писать на почту info@3hearts.ru