Минздрав включил заболевание spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа — в Перечень орфанных (редких) болезней. Это позволит некоммерческим организациям, занимающимся помощью людям с данным диагнозом (Благотворительный фонд «Спина бифида»), создать специальный регистр пациентов с редким заболеванием.
Министерство здравоохранения внесло заболевание spina bifida (врожденная спинномозговая грыжа) в перечень орфанных болезней — так называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. Об этом сообщили представители благотворительного фонда «Спина бифида», который получил соответствующее уведомление от ведомства.
Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. Заболевание включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.
Согласно письму Минздрава, заболевание spina bifida было включено в Перечень орфанных (редких) заболеваний 30 июня 2023 года под номером 241 — в настоящий момент в нем более 270 диагнозов. К орфанным в России относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще одного случая на 10 000 пациентов.
С полным перечнем редких заболеваний можно ознакомиться по ссылке: https://minzdrav.gov.ru/documents/9731-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy
Министерство здравоохранения внесло заболевание spina bifida (врожденная спинномозговая грыжа) в перечень орфанных болезней — так называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. Об этом сообщили представители благотворительного фонда «Спина бифида», который получил соответствующее уведомление от ведомства.
Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. Заболевание включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.
Согласно письму Минздрава, заболевание spina bifida было включено в Перечень орфанных (редких) заболеваний 30 июня 2023 года под номером 241 — в настоящий момент в нем более 270 диагнозов. К орфанным в России относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще одного случая на 10 000 пациентов.
С полным перечнем редких заболеваний можно ознакомиться по ссылке: https://minzdrav.gov.ru/documents/9731-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy